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선천성 심장병 환자를 위한 홈모니터링

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00:49 홈모니터링 대상 질환과 프로그램 적용 기간
01:42 산소포화도와 맥박 측정
03:06 체중 측정
03:32 섭취량 측정
04:02 기록
04:45 주의를 요하는 상황과 대처 방법
06:18 산소포화도가 정상 범위를 벗어났다가 바로 회복되었는데 괜찮을까요?
07:16 체중이 잘 늘지 않는데 괜찮을까요?
07:56 손가락, 발가락이 차갑고 파래 보이는데 괜찮은가요?

선천성 심장병을 진단받은 영유아들은 가정에서 응급 상황의 조기 발견과 신속한 치료를 위해 퇴원 후에 홈모니터링을 시행합니다.
홈 모니터링을 위한 준비와 시행 방법에 대해서 자세히 알아보겠습니다.

퇴원을 할 때 보호자는 아기의 정상 산소 포화도와 맥박수, 홈모니터링 프로그램에 대한 안내를 받고, 가정에서 아기의 산소 포화도,
맥박수, 섭취량과 체중 변화, 발열 유무, 그리고 호흡기 증상 등을 모니터링 합니다.

백재숙 교수 | 서울아산병원 소아청소년심장과
일부 선천성 심장병에서는 폐혈류량과 체혈류량의 균형이 무엇보다 중요합니다.
그러나 영유아 시기에 빈번히 발생할 수 있는 설사, 구토, 발열 등의 탈수 증상으로 인한 체액량의 변화나 호흡기 질환으로 인한 호흡 곤란 등으로 생명을 위협할 수 있는 위급한 상황이 발생될 수도 있습니다. 이에 서울아산병원 선천성심장병센터 팀은 퇴원 후 집에서아기 관찰을 통해 응급 상황을 조기에 발견하고, 신속한 치료를 도모하고자 홈모니터링을 시행합니다.
홈모니터링 기간은 활로 4징을 진단 받고 완전교정수술을 기다리는 경우 약 3~6개월
단심실을 진단 받고 양방향성 체폐단락 수술을 기다리는 경우는 4~8개월 정도입니다.

산소포화도와 맥박수측정은 아기의 몸에 산소 공급이 잘 되고 있는지 알아보기 위한 것으로,
이 때 필요한 산소포화도 측정기와 센서는 외부 업체에서 보호자가 직접 구매하거나 대여할 수 있습니다.
산소포화도 측정기는 제조업체 별로 작동 방법이 다를 수 있어, 구체적인 방법은 제조업체의 매뉴얼을 참고합니다.
먼저 산소포화도 측정기의 전원을 켜고 퇴원 시에 안내 받은 아기의 정상 범위를 측정기에 세팅합니다.
산소 포화도 측정기에 센서를 연결하고 센서에 불이 들어오는지 확인합니다.
센서에 불이 들어오는 동그라미와 나머지 동그라미가 서로 마주보는 느낌이 들도록 아기의 발등과 발바닥에 부착해 고정합니다.
산소포화도와 맥박수는 아기가 보채거나 울지 않는 오전에 20분 정도 측정합니다.
부착한 센서에 외부 빛이 강하게 비치거나 부착한 손이나 발의 움직임이 많은 경우, 수치가 정확하지 않게 측정될 수 있습니다.
측정 후에는 부착된 센서를 제거하고 전원을 끕니다.

체중 측정을 위해서는 신생아용 체중계가 필요하며, 보호자가 외부 업체에서 구매하여 준비합니다
체중 측정은 매일 동일한 시간에 해야 하며, 체중계를 편평한 바닥에 두고, 아기의 옷을 벗기고 새 기저귀를 채운 상태에서 측정합니다.

섭취량은 측정 시간을 기준으로 지난 24시간 동안 아기가 먹은 우유의 양을 모두 더한 값을 의미합니다.
분유나 모유에 상관없이 젖병에 담아서 먹인 경우 젖병에 표시된 눈금을 읽어 양을 측정합니다.
모유를 직접 수유한 경우에는 양을 정확히 알 수 없으니, 수유 횟수를 기록합니다.

매일 오전 8시 선천성심장병센터의 홈모니터링 어플리케이션에 산소 포화도와, 맥박수 등을 기록합니다.
어플리케이션을 실행하여 로그인한 후, 체중과 산소포화도 기입장을 선택하고 입력하기를 선택합니다.
모니터링 중 가장 낮은 맥박수와 가장 높은 맥박수, 체중, 섭취량, 모유 수유 횟수, 가장 낮은 산소 포화도와 가장 높은 산소 포화도를 입력하면 작성이 완료됩니다.

홈모니터링 프로그램을 적용 중 외래 방문이나 응급실 방문이 필요한 상황이 있습니다.
먼저, 산소포화도가 지속적으로 75% 미만이거나, 기존 산소포화도보다 급격히 저하된 경우, 또 맥박수가 지속적으로 정상 범위를 벗어난 경우가 여기에 해당합니다.
또한 수술 전 활로 4징후 환자에서 무산소발작이 의심되는 경우나, 단락 수술 후 환자에서 산소 포화도가 지속적으로 90%를 초과하는 경우, 하루 동안 체중이 30g 이상 감소하고, 다음 날도 30g 이상 감소한 경우에도 외래나 응급실 방문이 필요합니다.
24시간 동안 체중 당 100ml 미만으로 섭취한 경우도 마찬가지인데, 보통 3kg의 아기는 하루 최소 300ml를 섭취해야 합니다.
아기가 배가 고프지 않은데도 자꾸 보챌 때는 수유를 하지 말고 응급연락처로 연락해야 합니다.
이 외에도 38도 이상의 발열, 분당 60회 이상의 호흡수 증가, 호흡 시 쇄골 위와 가슴이 쑥쑥 들어가는 흉부 함몰이나 보챔 증가, 수술 부위가 붉게 변하거나 고름이 보일 때도 외래나 응급실 방문이 필요합니다.
방문 전 상담이 필요한 경우 소아심장전문간호사와 전화상담을 할 수도 있지만, 전화상담이 진료를 대신할 수는 없습니다.

신생아는 먹거나 잘 때, 또는 심하게 울 때 호흡 양상의 변화로 인해 수 초간 산소 포화도가 잠깐 떨어질 수 있습니다. 또한 센서 부착 부위가 헐거워 지거나, 아기의 움직임이 많은 경우에도 부정확하게 측정될 수 있으며, 이런 경우 대개 아기의 건강 상에 문제가 되지 않습니다.
모니터링 상 알람이 울린다면 먼저 아기가 울거나 움직인 것은 아닌지 확인하고, 센서를 교체하여 아기가 안정된 후 다시 수치를 확인합니다. 만약 안정 시에도 산소 포화도가 낮거나, 반복적으로 정상 범위를 벗어나는 경우에는 병원에 오셔서 진찰을 받아 보시기 바랍니다

정상적인 만삭 신생아는 하루에 15-30g 정도 체중이 증가하지만, 선천성 심장병, 특히 심부전을 동반하는 심장병을 앓는 아기의 경우에는 이뇨제 등 약물과 심부전 그 자체로도 체중 증가가 더딜 수 있습니다. 수일 이상 체중 증가가 없는 경우 투여 중인 약물 조정이 필요하지 않은지, 심부전의 악화가 없는지 확인이 필요하므로 경구 섭취량과 배설량 및 가슴 X-ray, 심부전 수치 등의 평가가 필요할 수 있습니다.

아기의 손이나 발만 차갑고 파랗게 보이는 부분적인 청색증은 말단청색증(acrocyanosis)으로 심장병이 없는 신생아에서도 나타날 수 있습니다. 보통 아기를 안고 있는 자세 때문에 말초 순환이 잘 안되거나 찬 공기에 노출된 경우 심해지는 경향이 있어, 아기의 자세를 변경하거나 따뜻하게 해주면 사라집니다.
반면 선천성 심장병 때문에 나타나는 청색증은 입 주변, 입안, 혀까지 파랗게 변하는 중심성 청색증입니다. 만약 아기의 입 주변이 파랗게 변하는 중심성 청색증이 의심된다면 산포포화도 측정기로 아기의 산소포화도와 맥박수를 확인하고, 정상 범위를 벗어난 경우 병원에 오셔서 진찰을 받아 보시길 바랍니다

홈모니터링 프로그램을 통해 지속적으로 아기를 관찰하면 응급 상황을 조기에 발견할 수 있고, 위급한 상황에 빠르게 대처할 수 있습니다.
아기의 모든 자료나 기록은 비밀이 유지되기 때문에 걱정하지 않아도 됩니다.
소중한 우리 아기의 심장 건강, 홈모니터링으로 지켜 주세요.

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