희귀질환으로 치료방법이 정립되어 있지 않고 약도 제한적 이여서 더 이상 악화되지 않도록 유지하고 있었습니다.
하체 부종, 복부에 가스가 차는 등 서서히 악화하면서 말썽을 부리기 시작하였습니다.
위장관외과/대장항문외과/심혈관외과 교수님들은 장간막의 염증 덩어리가 복부 정맥을 감싸고 있어서 수술도 어렵다고 하였습니다.
미국의 유명 병원에서 치료 사례를 검색을 통해 알게 되었고, 국내 허가되지 않아 사용할 수 없다는 사실을 알게 되었습니다.
병세가 점점 악화되는 것을 몸으로 느끼면서 국내에서는 더 이상 치료할 방법이 없다는 것이 절망적 이였습니다.
저는 양동훈교수님과 상의하여 허가되지 않은 약제인 타목시펜을 건강보험 심사평가원과 서울아산병원 임상시험평가위원회의 허가를 받아 신고범위 초과 약제 비급여 사용승인을 받아 임상시험 해 볼 것을 상의했습니다.
하지만 미국에서도 치료사례가 많치 않아 위원회 승인이 되지 않아 포기하고 있을 즈음, 교수님께서 승인 받았다고 알려주셨을 때 실오라기라도 잡을 수 있다는 희망이 생겼습니다.
교수님께서 임상시험평가위원회의 승인을 받기 위해 진료실에서 담당부서에 전화하면서 애써주시던 모습에 정말로 고마움을 느꼈습니다.
임상시험을 하기로 결정한 직후에, 갑자기 복부에서 출혈이 발생하여 위급한 상황에 직면하게 되였습니다.
집중치료실에 들어 갔는데 교수님께서 휴가 중 이였지만 환자가 위급하다고 전해들으셔서 그날 저녁 출근하셔서 상태를 파악하고 집중적으로 치료해 주셨습니다.
출혈을 막기 위하여 소장내시경, 복부혈관 조형술 등 여러가지 시도를 해 보았지만 출혈 위치를 파악하지 못해 난관에 봉착해 있었습니다.
그런 와중에서도 교수님께서는 환자의 어려운 상황을 기꺼이 들어주시고 소통하려는 모습이 너무 인상적 이였습니다.
현재는 복부 출혈도 멈추고 상태가 호전되어 타목시펜(놀바덱스정)을 복용하면서 임상치료하고 있습니다.
완치된 것은 아니지만 개선될 것이라는 희망을 갖고 교수님의 헌신적 치료에 진심으로 고맙게 생각합니다.
환자와 진정으로 소통하고 신뢰받는 양동훈 교수님을 칭찬합니다.
